こんにちは、ゆかりです。
今私が患っている顔の病気についてお話ししたいと思います。
顔面播種状粟粒性狼瘡という病気を聞いたことがありますか？
私は聞いたことが全くなくて、自分が罹って初めて知りました。
この病気自体まだまだ症例が少ないようなので、同じ病気で苦しんでいる方と少しでも情報共有ができればと思います。
Contents
顔面播種状粟粒性狼瘡とはどんな病気なの？
顔面播種状粟粒性狼瘡（LMDF）とは、数ミリほどの大きさの赤いブツブツとした盛り上がりが、まぶたや頬、鼻、目や口回りなどに複数出現する皮膚疾患のことをいいます。
ぱっと見はニキビのように見えるのですが、ニキビのように芯があるわけでもなく、膿が溜まっているわけでもなく、ブヨブヨとした小さな盛り上がりがたくさんできます。
10〜30代の女性に多く発症していると言われていますが、どの年齢層でもなる可能性はあるようです。比較的まれな病気のようで診断までに時間がかかるそうです。
発症
2021年4月末のことでした。私は、その年の2月から新しい仕事をしていました。大学で、派遣留学をする学生のサポート業務を行なっていました。
ホテルの仕事を辞めてから初めてフルタイムで働くお仕事だったのと、まだまだコロナの影響で大学から海外に学生を派遣していいのかどうなのかという微妙な時期だったので、手探りで仕事をこなしていました。
その日はちょうどGWに入る前日で、やっと新しい仕事を始めてから初めての長期のお休みだったのもあり、仕事が終わるとウキウキしながらスーパーで好きなお酒とおつまみを買って帰宅しました。とはいえ、お酒は毎日飲んでいますが…😅
早々にお風呂を済ませて、エビの唐揚げと野菜のお惣菜系をあてにビールを飲み、その後、焼酎のソーダ割を飲んでいたと思います。
翌朝、起きて鏡を見てみると目の周りにブツブツと赤い盛り上がりができていました。痛くも痒くもなんともなかったので、何かなと思いつつ、私はたまに自覚症状はないのですが疲れている時とか、体調によってエビやカニを食べるとアレルギー症状が出る時がごく稀にあったので、もしかしたら、昨日食べたエビの唐揚げのせいで、アレルギー症状が出たのかもと思いました。よほど症状がひどくない限りは数日で症状は落ち着くのと、GW中で病院もお休みなので様子を見ようと思いました。
GWもあっという間に終わり、仕事が再開したのですがまだ顔の赤みとブツブツが治っていなかったので、ちょっとおかしいなと思い病院に行くことにしました。
治療の経緯
2021/5/19 いつもいっている皮膚科は夕方の診察が終わる時間が早いので、職場の人に教えてもらった別の病院に行ってみることにしました。アレルギー反応かもしれないとのことで、とりあえずアルメタ軟膏とミノマイシンという抗生物質をもらって様子を見ることにしました。
2021/5/26 １週間後、症状が改善されなかったので、再度病院に行きました。お薬を変えてみようとのことだったので、今回はミノサイクリンというお薬が処方されました。
2021/6/4 症状の改善があまり見られないので、より詳しく検査するために血液検査をすることになり採血を行いました。その後、プレドニンというお薬とレバミピドというお薬をもらい帰宅しました。
2021/6/11 血液検査の結果は特に悪いところはなかったのですが、一つだけホルモンの数値が少し高かったので可能性の一つとして膠原病という病気の可能性があるかもしれないとのことでした。でも、女性でホルモン値が高くなることは結構あることなので、必ずしもその病気と確定したわけではないとのことでした。血液検査でも病気が何なのかはっきりしなかったため、今度は皮膚組織を切り取って細胞を調べる生検を受けてみないかとのことでした。顔に傷をつけることに抵抗があったので、即決はできなかったのですが、でも自分の病気は何なのか知りたかったので、生検を受けることにしました。この日は、ヘパリン類似物質クリームをいただいて帰りました。
2021/6/21 今日は有給を取って大学病院で生検を受ける日です。今まで大学病院でお世話になったことがなかったので、ちょっと緊張…私の順番がやってくると、カメラでいろんな角度から写真を撮られたのち、研修医なのか学生なのかたくさんの白衣を着た人が見守る中、顔にメスを入れられて、皮膚の一部を切り取られました。この病気はまだまだ珍しい病気で、私は研究材料なんだなと思いました。傷口が化膿しないためのタクロリムス軟膏を処方してもらい、この日は帰宅しました。
2021/6/28 大学病院に先日の生検の結果を聞きに行くのと傷口の抜糸をしてもらいに行ってきました。この日にやっと私の皮膚の病気の名前が判明しました。顔面播種状粟粒性狼瘡ですと言われましたが、私は「はい？」という感じで聞いたこともない病名だったのと名前が長かったので一度では覚えられませんでした。大学病院だからなのか、病気の説明は特になく、病名をメモに書いてあとはネットで検索してみてくださいと言われました。
発症からはや２ヶ月経って、ようやくこの病気が何なのかが分かってホッとしたという気持ちはありましたが、同時に、この病気はまだまだ分かっていないことが多いので、確実にこれをすれば完治するというのは分かっていないようです。一般的には抗生物質を長期間服用すると改善が見られた症例があるということです。治療の方針が決まったので、この日はミノサイクリンという抗生物質と感染症の治療薬のゲンタマイシン硫酸塩軟膏という塗り薬をいただいて帰りました。
2021/7/16 前回から3週間くらいが経ち、お薬がなくなってきたので再度病院に行きました。症状的には劇的な変化は特にありませんえした。同じミノサイクリンをいただいて帰りました。以前から足が浮腫みやすかったのですが、お薬のせいなのか仕事中に足が痛いと思うほど足が浮腫むようになっていました。それでも、皮膚を正常にするためにと抗生物質を飲み続けていました。
2021/8/6 経過観察のため病院に行きましたが、特に変化はありません。
2021/8/20 この日から抗生物質の種類を変更することになりました。ビブラマイシンというお薬です。
2021/9/3 個人の感想ですが、何となくビブラマイシンを飲むと皮膚のボコボコが少しだけ改善したような気がします。また、ビブラマイシンの方が足の浮腫みがましなような気もしました。
2021/9/24 お薬がなくなってきたので、再度病院に行き、ビブラマイシンとコレクチム軟膏を処方していただきました。
2021/10/15 今まで長期間にわたり抗生物質を服用してきましたが、残念ながら症状の改善には至りませんでした。先生からこれ以上は現段階で治療の方法がありません。このまま治療を続けますか？というお話をいただきました。個人的に抗生物質のせいだと思っているのですが、足の浮腫や普段からお通じがスムーズな方ではないのですが、さらに悪化しお腹が張って苦しかったので、これ以上は効果の期待できない薬を服用するのはやめようと思いました。
これを最後に私は通院と治療をやめました。
現在の状況
発症してから約1年半くらいが経ちましたが、まだこの病気は完治していません。今現在、私は特に通院もしていないし、何の治療もしていません。自然に治るのを待つことにしました。
現在の症状としては、少しずつ、ぶつぶつが出現する頻度が落ち着いてきたような気がします。以前は芯のないブヨブヨとした盛り上がりだったのですが、最近は少し変化してきて、どちらかというとニキビのような押しつぶしたら白い膿のような液体が出てくるようなのもに変化してきました。
近所にある皮膚科の先生が持っている医学書によると、この顔面播種状粟粒性狼瘡という病気は発症から1〜2年で落ち着いてくることがほとんどで、ただ跡が残ることが多いと書かれているとのことです。その病院の先生は結構ご高齢なのですが、今までこの病気を見たのは若い頃、大学病院で一例のみ見たことがあるとのことでした。それだけ珍しい病気みたいです。
コロナの影響でマスク生活をしている中、他人から見える目の周りに赤みとたくさんブツブツができているということは本当に精神的に辛く、一時的に外出することから遠ざかってしまいました。人と会うのも億劫になり、家に引きこもることが多くなりました。
今は普通に外出しています。引きこもっていても前の肌の状態に戻るわけではないからです。
本当はお化粧もしない方がいいのかもしれませんが、この皮膚の状態ではお化粧なしで外出することは私には無理なので、今までのカバー力のあるファンデーションから薄づきのBBクリームなどに変えました。以前はたまにお化粧をしたまま寝てしまうことがありましたが、必ずお化粧は落として寝るようにしています。
ただ、医学的根拠はないようなので、何が良くて何が悪いのかは個人の判断によるものです。
今私がしていることは、できるだけストレスを溜めないように適度なスポーツと健康的な食事を心掛けて、自分の心と体に負担がかからないようにしています。
もちろん全くストレスフリーや不安ゼロにはいかないですけど…💦
同じ病気で苦しんでいる方で、コレをすれば症状が改善しましたとか過去にこの病気を患っていて現在は完治しましたなど情報をシェアしていただけるとうれしいです。
また、この私の体験談が今現在この病気と戦っている方の少しでもお役に立てればうれしいです❤️
一緒に頑張りましょう！！
À bientôt
突然のコメント失礼します。
私も同時期に同じＬM DＦと診断され、ミノマイシン、レクチゾールという薬を1年以上服用しています。
3ケ月に一度血液検査も受け副作用等確認しながらです。
現在は若干のブツブツの平坦化、赤みが引いている程度で薬の効果を感じていません。
ブツブツが茶色に変化も部分的にあります。
瞼と眉間にブツブツが密集し、仕事してますのでマスクをしていても、正直辛いです。
肌の管理は人一倍気遣っています。
完治できる良い策はとネットで情報を調べ試行錯誤です。
私はアラフォーなので肌の代謝をあげる為、イソフラボンやリコピンの摂取、ピーリング医療を最近始めました。
こんにちは、めいさん。コメントありがとうございます。
そうなんですね。同じLMDFと診断され、治療されてるんですね。
コロナ生活で目元しか見えない生活の中、その目元に集中してブツブツや赤みがあるのはほんとに辛いですよね。
私も初期の頃は今よりももっとブツブツが多くて、赤みもひどく人前に出るのが憂鬱でした。
色々とネットで私も調べてみましたが、残念ながらこれをすると完治したという良い情報は得られませんでした。
私の場合、抗生物質を飲み続けると副作用が出たので、今は特に何も薬は飲んでいません。
まめに枕カバーを変えたり、顔を洗う石鹸をオーガニックのものにしてみたり、できるだけ肌に負担をかけないようにしています。
同じ病気で闘っている方に情報をシェアしていただけて、私だけが苦しんでいるのではないととても励まされました。
ありがとうございます。私も諦めずに色々と試していきたいと思います。
お互い元の肌を取り戻すために、マイペースで頑張っていきましょう。
こんにちは
わたしもLMDFです。
2021年の5月、顎の湿疹から始まり、眼から下が腫れ、赤みが目立ちました、近くの皮膚科で、ステロイド軟膏、抗アレルギー剤を処方されましたが悪化する一方で原因不明、膠原病の疑いアリで、大学病院を紹介されました。
そこでは酒さと診断され、ビタミン剤、コレクチム軟膏などその後も薬を変更しましたが効果は感じられませんでした。
ある日、ネットでLMDFの画像を見て、全く私と同じ症状だったので、大学病院の医師に画像を見せました。するとLMDF
ですねと言われ、診断されました。その時生検はしていません。
その後ミノマイシンを処方され、２週間くらいでブツブツが平坦になり劇的によくなり始めました。しかし、滅多にない重篤な副作用39.6℃の高熱、咳、血尿、息切れが起こり、
ミノマイシンを中止しました。
希望が見えてきたのに残念でした。
その後、漢方薬の黄連解毒湯に変更、多少良くなったような感じはしましたが、そんなに効果は感じませんでした。
去年の秋頃から膿が出るようになり、ニキビのようになっています。最初の頃から比べると眉間と鼻口周りはブツブツがかなり減ったようです。眉間は痕が残り結構目立ちます。
今年になって眼の下から頬にかけて大きく、膿んで痛みもあるできものが次々に出来きるようになりました。思いきって病院変更、そこで初めて生検、
やはりLMDFと診断されました。２年近くたってもその結果が出るとは、難治性の皮膚疾患と言われるだけあるなあと思いました。
その病院ではビブラマイシンを処方されましたが１ヶ月であまり効果は感じられず、2週間前から倍量に増やして服薬しています。
大きな出来物の頻度は減ってきました。副作用は今のところ大丈夫そうです。
今後、大きな効果も感じられないようなら、通院も服薬もやめようと思っています。
この病気になってから好きなビール、ワインをやめました。
アルコールが悪化の一因になるかもという記事を読んだからです。ストレス感じる時もありますが、痒みなどないだけ救いだと思ってます。
長々とすみません。
同じ病気の人と励まし合えたら嬉しいです。
また良い情報あれば教えてください。
こんにちは、まゆさん。コメントありがとうございます。
引っ越しでネット環境が良くなく、ログインができなかったのとその後すぐの渡航の準備などでバタバタとしており、
返信が遅くなってしまい申し訳ありません。
まゆさんもLMDFで苦しんでおられるのですね。命に関わったり、痒みや痛みはないものよく見える顔に症状が出るのは本当に辛いですよね。
詳細に治療や経緯について教えてくださいありがとうございます。
私もミノマイシンやビブラマイシンを処方されて結構長期にわたり服用しました。まゆさんほどの副作用は出なかったですが、
足がパンパンに浮腫んだり普段からお通じが悪い方なのですが、余計にひどくなってしまったので服用をやめてしまいました。
お好きなビールやワインをやめておられるんですね。私もお酒は好きで毎日晩酌をする方なのですが、特にやめることはしていないです。
今、フランスにいるのですが日本にいる時ほど毎日お酒を飲むことはしていません。ですが、今のことろ特段変化はなさそうです。
食べ物や水が変わったのでこの先どのような感じになっていくのか分からないですが、様子をみてみようと思います。
私はイネ科の植物の花粉症があって、フランスにきてから花粉がひどくて肌が痒かったり、鼻が詰まったりくしゃみが止まらなかったりで苦労しています。
LMDFの症状が悪化しないことを祈るばかりです。
ブツブツと吹き出物のようなものは出てくる頻度は減りましたが、治っても跡が残ってしまっているので元通りになるのかどうか。
少しでも肌のターンオーバーを早めたくて、ネットでよく見る皮のめくれないピーリングの美容液などを使ってみています。
同じ病気を抱える方と情報交換ができて嬉しいです。
また良かったら、情報共有してください。
元の肌に戻れるようにお互い頑張っていきましょう！！
こんばんは。
私も、去年の11月にLMDFと診断されました。
聞いたこと無い病気でネットで調べました。
生検で診断が出ることや薬を長く飲んで治療する事など…人によって効く薬も違うし完治する時間も違う事。珍しい病気だということ。
最初は目の上にポツポツと小さな湿疹が出来始め、近くの皮膚科を受診しそこでは診断されず抗生剤貰って服用していましたが症状も酷くなる一方で違う病院にしました。
そこでも違う抗生剤と軟膏を貰いましたが全然良くならなくて、大きな病院に紹介して貰いました。
生検をして貰い診断がでました。
しばらく抗生剤を色々試しながらいましたが、手のひら、足の脛にもで始めたので広げない為に年末から強い薬プレドニンを服用する事になりました。手のひらと足の方は無くなりましたが顔は落ち着いてきましたが劇的に良くなっている感じはしません現状維持状態かな…
先月からプレドニンを減らし一時停止していたロキシスマイシンを再開しました。
同じタイミングで酸素カプセルにも入り始めてみました。その時は、赤みもだいぶ引き平らになったかなと感じました。
それから酸素の方も週一ぐらいで試しています。
今は少しでも良くなったかなと思う事をやるしか無いと思っています。
先生からは、今まで診た人の中で一番酷いから時間はかかるよと言われています。
時間がかかるのは分かるんですが先が見えなくてメンタルやられます。
同じ病気の方と悩みは同じだと思うので、情報交換できた嬉しいです。
長々とすみません。
こんにちは、まぁちゃんさん。
コメントありがとうございます。返信が遅くなって本当にごめんなさい。
そうなんですね。まぁちゃんさんもLMDFと闘っておられるのですね。
しかも、手のひらや足の脛にも症状が出ておられるとのことで、かなり症状がキツいんですね。
ツラいですよね…一番人から見られる顔に赤みや湿疹ができるのも十分ツラいのに、さらに手や足にまでできるなんて。
しかも、確実に効果のある治療法もあるわけではないので、本当に先が見えなくて精神的にしんどくなりますね。
私も一時期は本当にツラくて外に出たり、人に会うのがすごく嫌でした。
でも、こうやって同じ病気で苦しんでいる方と交流することができて、とても励みになります。
ツラいのは私だけじゃないんだって思えます。コメントを下さって本当にありがとうございます。
私は結局、有効な治療法が見つからなかったので、自然治癒を待っている状態です。
気をつけていることとしては、顔を洗うときはオーガニックの固形石鹸でメイクを落としていること、
以前はしっかりめのファンデーションを使っていましたが、今はBBクリームを少しだけ使うようにしています。
アイメイクは最近はたまにしかしていません。
お化粧は必ず落として清潔に肌を保ち、顔を洗ったあとはタオルではなくティッシュで毎回拭くくらいでしょうか。
そのお陰なのか、自然に治癒してきたのか分からないですが、今はかなり症状も落ち着いてきています。
目の周りにシミのような湿疹が治った後が残っていますが、ほとんど新たな湿疹はできてこなくなりました。
ちょうど発症してから２年ちょっと経ったくらいでしょうか。
周りの友人にもほとんど目立たないって言われるくらいまでになってきました。
時間はかかりましたが、少しずつ回復してきているのかなと思っています。
このまま完治してくれるのを祈るのみです。
まぁちゃんさん、今は症状がキツく出ていて本当にツラいと思います。
なんで私にって私は何回も思いました。
でも、時間はかかるかもしれませんが、少しずつきっと良くなっていくと信じて、
今できる努力をできる範囲でやっていきましょう！！
一緒にこの病気を乗り越えましょう＾＾